Hola a tod@s,
Hace mucho que no escribo aquí, pero no es por falta de ideas, más bien ha sido por falta de tiempo.
Hoy quiero escribir algo sobre las llamadas enfermedades raras.
Las hay de todo tipo y por supuesto no soy una experta en todas ellas, faltaría más!!!!
Hay dos en concreto, que porque me afectan a mi directamente o a alguna persona cercana, si estoy bastante al tanto del asunto.
La primera de ellas son las llamadas Enfermedades Inflamatorias Intestinales, léase Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa, por ejemplo.
La segunda es la Fibromialgia.Por supuesto los síntomas de ambas son totalmente diferentes, nada tienen que ver, pero hay una cosa en común, la incomprención de la gente.
Hablo de ello con conocimiento de causa.
En el caso de la EII, hay pruebas para diagnosticar algunas, pero no estan reconocidas como una enfermedad. Es decir, por muchos dolores que tengas, por muy dura que sea tu vida, es muy dificil que te jubiles.
Pasaras por un tribunal médico, llevarás miles de informes, de pruebas.... pero no servirá de nada
Y lo más importante, los afectados por estas enfermedades no queremos jubilarnos, queremos que nos curen, pero no saben como!!!!!En el caso de la FM, pasa más de lo mismo.
Los enfermos sufren dolores en todo el cuerpo, hoy es en un brazo, mañana una pierna, al siguiente es la cabeza y así día tras día.
Con los "super avances" ahora ya te la diagnostican, y te dan pastillas hasta que revientas, pero no sirven de nada, no te quitan los dolores. Ni siquiera descansando se quitan.
Ahora se ha puesto muy de moda recetar pastillas para la depresión, no entienden que esta gente no está deprimida, son los dolores los que les hacen estar así. Con esas pastillas nunca conseguiran curar una depresión mientras el motivo no desaparezca, en este caso los dolores.
Y lo peor es que la gente no te entiende. Cree que es que eres un vag@, que no quieres trabajar, que te quejas de vicio, que eres hipocondríac@....
Pero nada más lejos de la realidad
Todo es cierto, en ambas enfermedades y en muchas más los dolores son reales.A mi me da igual que una prueba diga o no una determinada cosa.
Cuando a mi me da una crisis y el dolor hace que me desmaye en medio de la calle, es REAL, puedo asegurar que no me lo invento, que no me gusta montar el numerito.
Pero la gente no lo cree o prefiere mirar para otro lado
¡¡Qué triste!!Con lo que ayuda tener un apoyo, alguien que te comprenda y no te juzgue...
El problema es que en la sociedad en la que vivimos, cada uno mira para su propio ombligo y no se preocupan de los demas....
Hay una palabra, una sola palabra, que cambiaría las cosas : EMPATIA.Ponte en el lugar del otro, intenta creer en el, apoyale, ayudale y todo será mejor
La incomprensión, la indiferencia, el escepticismo, no lleva a nada, solo a hacer que nos sintamos como "bichos raros".
Os dejo un par de videos, para que veais lo que se siente.
ufff!! que te voy a decir.la verdad es que cuando ves a una persona que sufre estas enfermedades por lo menos en mi caso te invade una sensacion de impotencia por no poder aliviar en esa dura carga.esperemos que poco a poco la medicina o mejor dicho la investigacion avance y pueda encontrar algun remedio para todas las enfermedades de este tipo y pueda obtenerse que los afectados tengan una buena calidad de vida
ResponderEliminarPor parte de la sociedad el apoyo ,que puedáis sentir, me imagino que será casi nulo,estamos muy preocupados viendo la paja metida en nuestro ojo ,que ya cegamos, para verla en la de los demás.!!!!EMPATIA !!!! sustantivo. hermoso donde los allá........si nos lo auto adquiriéramos como adjetivo calificativo .Luego, está, el apartado de la ciencia, ¿donde está el interés para investigar?muchas de estas enfermedades son, las que están llenando los bolsillos a un montón de laboratorios.
ResponderEliminarYo ,siento ,una gran admiración por todos vosotros ,por vuestro constante y diario sufrimiento , que, aún ,a pesar de él,nos mostráis una sonrisa y un aliento para seguir luchando, con nuestros menores problemas .Ver, a través de vosotros, que la vida es algo mas importante,que por ejemplo :no poder ir de vacaciones este año y tantísimos etc...que podría escribir aquí .Animo en la lucha , ya que ésta, tiene que ser de todos ,pues mañana ,puedo ser yo, la que esté ahí y en esto como en otras cosas cosas , tiene que haber un solo y único lado .Besos y fuerza para todos .Ana Pico
Hola wapa..
ResponderEliminarque te voy a contar yo que tú no sepas ya!!!
Si acaso te diré que yo al menos ya no me siento bicho raro,porque gracias a blogs como el tuyo,todo se va difundiendo..y quien no sabe,es porque no le interesa saber!!!
El resto,el que nos apoya,son los que valen la pena.
Un abrazo y gracias
Hola Enma, yo soy enferma de Crohn y hace unos dos años vengo con unos dolores increíbles que me decían que era artritis debido a mi enfermedad, ahora mi médico de cabecera dice que según me están adelantando los dolores puede que sea Fibromialgia y sabes que me dio la risa porque yo digo que cuando nací no traía un pan debajo del brazo como se suele decir yo traía una bolsita de sorpresas y esperemos que ya no quede nada dentro de ella.Hay que seguir adelante con las trabas que nos ponga la vida porque la vida es solo una y hay que vivirla lo mejor posible dentro de nuestras posibilidades y no perder el tiempo con gente que no merece la pena, mi enfermedad a parte de muy malos momentos me ha enseñado a ver la vida de diferente manera y me ha hecho muy fuerte.
ResponderEliminarUn beso y muchas gracias ( Isabel Ojeda )
Hola Emma, cuanto tiempo?. Compartimos todo lo que expones de la enfermedades llamadas raras, pero ENFERMEDADES, algo que muchos no comprenden, incluso profesionales de la medicina, que en determinados momentos parece que dudan de lo que les cuenta el enfermo que le esta pasando. Amalia tiene Fatiga Crónica, pero costo muchas consultas, pruebas y charlas con el medico para que alguien se lo llegara a reconocer. Iban a lo "facil", depresion. Tambien paso por una enfermdad hasta cierto punto rara, pues los casos son de menos del uno por mil, es el Sindrome de Guillain-Barré, cuando lo tuvo hubo un medico que llego a llamarle neurotica y luego la Neurologa que la curo me dijo que las siguientes 72 horas eran cruciales, que me podia quedar sin ella. Ya ves hay historias para contar, pero lo importante es que estamos todos aqui y la gente con estas enfermedades no pierde las ganas de luchar y la ilusion de vivir, asi que adelante. Yo os entiendo, pero si no fuese asi quizas seria por desconocimiento de la enfermedad que alguien pudiese padecer. Animo a tod@s y que me alegro de que andes por aqui de nuevo. Un saludo. Antonio
ResponderEliminarEstoy de acuerdo con todo lo expuesto. No creo que nadie sea capaz de contradecir nada.
ResponderEliminarSólo me gustaría añadir a lo ya dicho, o mejor dicho resaltar algo de lo expuesto. Me refiero a la cantidad de dinero que todas estas enfermedades, y otras mucho más comunes, generan a ingentes cantidades de laboratorios repartidos por todo el mundo. O más bien, a todos los que se lucran a costa del mal ajeno. En el caso de todas estas enfermedades denominadas "raras", está claro que aún la ciencia no es capaz de dar con tratamientos o curas, pero también está igual de claro que los intereses de quienes tienen, o mejor dicho "pueden", poner los medios necesarios, no van en el mismo camino.
Como bien sabemos todos, mientras que estas enfermedades no afecten directamente a quienes pueden poner los medios... pero a todos... ninguno moverá un sólo dedo a favor de los que las sufren.
Otra parte es lo del reconocimiento de la enfermedad como tal, me temo que estamos en lo mismo. Hasta que alguno de los que se permiten juzgar el dolor que siente otro, no lo padezca en sus propias carnes, va a ser difícil que nadie reconozca ni la más simple enfermedad aún teniéndola delante de sus narices. Es mi opinión, un saludo.
Hola a tod@s
ResponderEliminarEn primer lugar quiero agradeceros a todos vuestros comentarios.
La verdad es que no hay mucho que añadir al tema.
A VALEN le diría que tu has sentido esa impotencia al vivirlo conmigo, te ha tocado de cerca nene, y en lugar de salir corriendo te mantuviste a mi lado, apoyándome y entendiendo mi dolor.
Pero desgraciadamente hay poca gente así.
Como ya comenté, la gente no suele creerte a no ser que te vea tirado por el suelo destrozado de los dolores, y aun así......
VANE, eso de sentirse "bichos raros" hay que dejarlo atrás. Por desgracia somos muchos los afectados y nos apoyamos mutuamente.
Aquí quiero resaltar algo, que para mi es muy especial.
He conocido a muchos enfermos de Fibromialgia y es increible como se vuelcan y se apoyan unos a otros.
Esto pasa con todas estas enfermedades de las que estamos hablando. Los afectados, como saben exactamente como nos sentimos, en lugar de mirar para otro lado, compartimos conocimientos y estamos aquí PARA LO QUE HAGA FALTA.
ANA PICO, que decirte, gracias.
Nos entiendes, nos apoyas.
Sabes? Hay que intentar tener esa sonrisa en la cara que tu mencionas, porque la mala leche solo nos lleva a que el sufrimiento sea mayor.
Como bien dice ISABEL, hay que seguir con la vida.
A veces no tienes ganas, cuando el dolor es insoportable, pero no queda otro, porque tarde o temprano vendrá un día bueno sabes? y ese dia hay que disfrutarlo al máximo.
ISABEL, como bien dices, estos malos momentos nos enseñan quien merece la pena de verdad, quien merece estar a nuestro lado. Hay que mirar el lado positivo.
ANTONIO, conozco de pasada el SFC, por las similitudes con la FM. Es duro, te tachan de vago, no creen nada de lo que dices. Pero tu sabes que es cierto. Que estas hecho polvo y no puedes con tu alma, y claro, lo mas facil de "diagnosticar" es la depresión.... 4 pastillitas y como nueva, espera que me rio, ja ja ja... sin comentarios.
Lo que dice JOSE LUIS es muy acertado, hasta que uno de ellos, no lo sufra en sus propias carnes... pero permitidme que aun con esas yo desconfie.
Aunque encontrasen una cura, lo que fuese, y alguien lo viviese de cerca, no se "publicaría" o se crearia cierto escepticismo en cuanto a los resultados por la cantidad de dinero que perderían laboratorios/farmacias.
Se que soy muy osada al decir eso, pero dentro de unos meses, cuando tenga pruebas de primera mano, os lo explicaré detenidamente.
Aunque una de estas enfermedades tenga cura (y yo se que una de ellas la tiene, porque conozco gente), a la Sanidad Pública NO LE INTERESA, perderían miles o millones de euros en medicamentos que no valen absolutamente para nada, bueno, si que valen, para que alguien se forre!!!!!
Bueno, vaya rollo que he soltado....
Otra vez, gracias a tod@s y seguiremos leyendonos